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[科教] 自闭症是怎样的存在?

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发表于 4-6-2017 09:24 AM | 显示全部楼层 |阅读模式

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本文是自闭症研究者K.L带来的,文章结尾还有他本人对自闭症常见问题的解答。他说:希望能让更多的人了解自闭症。

今天是4月2号,世界孤独日(世界自闭症日)。每年这时候国内各种社交网站上都会出现大量呼吁关爱自闭症患儿的报道,各路明星也搞出各种奇葩活动来引起人们关注,然而真正关注自闭症本身的文章却少之又少。

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在二十一世纪的中国,提起自闭症,几乎每个人都能喊出几句煽情口号:“让自闭儿不再孤独”,“让星星的孩子回家”… 但究竟何为自闭症,却没几个人真的了解。

人们对自闭症的认识基本有两种:一种是行外人看字面意思,以为自闭症是性格内向安静自我封闭冷漠孤独没朋友;另一种是略知皮毛,但认知仍停留在上世纪,认为自闭症患者全部语言发育迟缓甚至终生无法说话,只会原地转圈圈头撞墙尖叫…?自闭症是什么?

按照国际标准《精神疾病诊断手册》(DSM-5)的定义,自闭症谱系障碍(Autism Spectrum Disorder, 简称ASD)是一种发展性障碍,主要影响患者两个方面:1)社会交往与互动能力缺损;2)呈现刻板重复的行为,并对某一狭窄领域或事物表现出强烈的兴趣。注意:诊断要两条都占才行。

只占第一条的是社会交往障碍(social communication disorder)。自闭症通常还伴有感统失调,语言障碍等问题,但不作为诊断标准。由于诊断标准的变化以及大众对自闭症日益增长的关注,美国心理学协会(APA)的统计数据显示,自闭症的发病率正逐年加增。除此之外,近年来自闭症似乎也在变成一种“流行“病。各种影视小说为了让塑造的人物与众不同,都愿意从DSM里找几条症状加上(这年头没点病,哪有脸做主角),而自闭症中的阿斯伯格症则大量中枪。

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美剧《生活大爆炸》中的Sheldon成为了自闭症中的阿斯伯格症经典代表自闭症的相关医学文献,大多现有负责任的科普文都会讲到,所以在此不多提及。

本文主要针对自闭症(孤独症),及其中高功能自闭症患者(智力大于等于平均,能够自理,基本维持正常生活)的认知,咬文嚼字,谈一些细节。自闭症不是一种后天疾病(acquired disease)。

自闭症是一种发展性障碍(developmental disorder),目前与学习障碍,注意力障碍(ADHD)等归为一类。

发展性障碍主要由遗传导致,在童年早期便已有症状显现,并且会一直持续伴随一生。

通常随着年龄的增长,很多症状会变化且有所减轻。但是对于严重的自闭症患者,早期干预对日后能否发展出语言能力很重要。与疾病(disease)不同的是,疾病病因已知,并可能被治愈;而“障碍”(disorder)是一系列各个方面的症状(symptom)同时出现,病因不详,所以根本谈不上“治愈”,最多也只是针对性地减轻一些对患者有害的症状(如易导致自伤的行为,感统失调,语言障碍,社交困难等),并帮助患者发展一些适应社会的技巧。

2013年美国心理学协会更新了DSM诊断手册到第五版,自闭症也正式更名为自闭症谱系障碍(spectrum disorder),学术界开始正式承认精神疾病(mental disorder)的分布更倾向于一个渐变的谱系,无法像身体疾病(physical illness)一样可以较精准地划分(因此下面彩虹图中以虚线区分)。

现在,想象一个极度狂热的球迷,看遍了心爱球队的每一场比赛,疯狂收集周边,阅读八卦新闻,除了足球以外没有其他社交生活 —— 此人的行为,是不是与自闭症的“强烈兴趣”很相似呢?同样的,每种精神疾病在不同人身上呈现出的严重程度,也是一个渐变的谱系。

自闭症便是如此。

在谱系的一端,我们有严重的“经典”自闭症(classic autism):智力低于平均,无法自理,可能一生无法与人交流;而另一端,我们又看到“高功能”自闭症:智力正常,可正常生活,甚至可能拥有特殊天赋。这谱系有多大,就有多少种不同的自闭症状况呈现在我们眼前。每个自闭症患者的症状和个体发展都是不同的,所以很难一概而论。

渐变彩虹图

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彩虹图:人类社会是一个由“正常”到“异常”的渐变谱系(K.L)、设计师(Ozone Tsui)

不过当然,自闭症与上文中的“狂热球迷”还是很不一样的状况,尽管不一定是消极意义上的“不一样”。当Hans Asperger博士(阿斯伯格综合症命名者)最初描述阿斯伯格综合症时他说,“要想在科学与艺术领域获得真正的成功 —— 如果你要全身心废寝忘食地投入到一个领域里去 —— 有那么一点自闭症特质是必不可少的!”我们有那些对数字和数据敏感的自闭症患者,将寻找质数当做兴趣,就这样一步一步接近无限;和那些记忆力超群的自闭症患者,像一个个“行走的百科全书”;还有像Temple Grandin,导演斯皮尔伯格,莫扎特(猜测),爱因斯坦(猜测),比尔盖茨(猜测)等等痴迷于某一领域的专家学者,都是其领域不可或缺的奠基人…

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《雨人》1988年,豆瓣评分8.6。影片中阿汤哥的哥哥雷蒙就是自闭症患者(并发学者综合症——拥有惊人的记忆力)

可见对一些人来说,自闭症其实是个好东西。但是在另一些情况下,自闭症却是一种障碍,严重影响着很多患者的正常生活。所以自闭症究竟是一种病,还是只是一种“与众不同”?

美国心理学协会似乎特别喜欢使用“障碍”(disorder)这个词。—— 翻一翻DSM诊断手册,几乎每种病后面都跟着“障碍”二字。

“障碍”意味着该问题打扰到了一个人生理或心理的正常功能与生活,使其能力无法达到最佳表现。

诊断的必要性也因此而存在。

“从儿童早期开始,社交沟通与互动能力持续缺损,刻板重复的行为与兴趣,持续从多个方面影响人一生的发展”—— 在美国心理学协会看来,自闭症很大程度上是一种病。一些针对自闭症成人的跟踪研究结果也支持了这一观点:自闭症群体在社会上处于弱势,易成为犯罪和校园欺凌的受害者。相比普通人,他们大多不会结婚成家,百分之八十的自闭症患者没有工作,或是做着远低于他们能力水平的工作,靠政府补贴救济生活的比例也更高;他们中很多学历不高,在社会福利,教育及医疗服务等公共政策方面受到的支持较少,也更容易受到其他相关精神疾病的困扰(如抑郁症)。更糟的是,据英国国民保健署统计,每位自闭症患者一生需额外支出3百万英镑(相当于约2千7百万人民币)。这其中也包括了那些智力正常的自闭症患者。

而中国自闭症患者的生活状况则更是糟糕。据今年年初搜狐的一篇报道说,在中国一般自闭症儿童的家庭年均花费约4万元,大部分用了康复治疗上,却见效不高。中国也始终缺乏受过专门培训的自闭症特殊教育人员,能够诊断自闭症的医生更是无比稀缺,全国总共不超过100人,目前整个行业混乱不堪,信息也十分封闭滞后。

很多较严重的患者无法及时确诊或被误诊,家长们走投无路不堪重负,很多自闭症患儿也因此被抛弃至福利院。而“高功能”自闭症则由于相较之下情况较轻而基本被忽视。

如果我们只看严重自闭症,即自闭症中功能较低的患者 —— 智力低于平均,学习障碍,语言障碍,无法与人沟通,无法融入社会,很多都终生需要有人照顾 —— 那么自闭症无疑是一种障碍。然而对于在谱系另一侧,功能较高的患者呢?剑桥大学自闭症研究中心的老大Simon Baron-Cohen博士认为,“高功能”自闭症恐怕既是障碍,也是不同。

它是障碍,因为它影响了人的社交和沟通能力,使患者在生活中很难融入团体和交朋友。同时我们也可以看到,自闭症患者认知世界的方法与常人非常不同,他们也用非常不同的方法来处理获取的信息。然而与其说这是一种认知障碍,不如说是一种不同的认知方式。

“自闭症是我的超能力”

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2010年剑桥大学的一项研究发现,自闭症谱系上的孩子和与其智力水平相似的普通孩子在抽象学习能力上不分高低。也就是说,自闭症并没有减弱患者的认知能力。赛格德大学的研究也证实了这个结果。另一些研究发现,在一些特定的任务中自闭症孩子比普通孩子学的更快,也记得更牢。蒙特利尔大学的神经科学家Laurent Mottron在2011年对《自然》杂志讲述他观察研究“高功能”自闭症患者的经历时说,相比自闭症所带来的缺陷,更多的时候他会被这些自闭症大脑独特的力量所震撼。

自闭症患者对细节的注意令人惊叹,他们总是最先注意到细微的变化,也比普通人更擅长在复杂的环境中找出重复性规律。他们总是能将各种细节记得清清楚楚,像电脑一样可靠;他们常常会在某一领域发展出狭窄,却非常深入的兴趣,强烈地被其所吸引,沉浸其中,并成为这个范畴的专家。—— 相比占这世界大多数的“通才”,他们更倾向于成为“专才”。他们会专注于一个课题,废寝忘食地探索,直到穷尽其中的知识,才会转向下一课题。自闭症患者中拥有特殊天赋的比例也比普通人要高,例如绝对音高,超常的记忆力,和在数字或数据方面的天赋等等,大约30% 的自闭症患者有至少一种。

自闭症人权运动

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这种“不同,但不比人差”(different, not less)的思想促使了一个概念的诞生 —— ?“神经多元化”(neurodiversity)。这个概念是在自闭症人士讲述他们的自闭症群体时出现的。有趣的是,他们将那些没有自闭症的“正常”人称为“典型神经的人(neurotypical/NT)。他们还会开玩笑说,恐怕那些“典型神经的人”才是有问题的怪咖—— “感官系统迟钝,关注细节的能力缺损,缺乏深入专注的兴趣,满脑子都是些无意义的琐事,还有无法克制的无休止的社交欲望 —— 而不是去探究这世界是怎样运转的!”“神经多元化”这个概念背后的深意,其实是对传统观念的质疑:我们为什么非要将注意力放在人们做不到的事上,而不是他们能做到的呢?同时也在表明,人生并没有一种所谓“正常”的运作方式;每个人长大成人的过程都有所不同,而自闭症也只是众多不同发展路线中的一条。

这个概念也引领了近年来出现的自闭症人权运动(Autism Rights Movement)。功能较高的自闭症患者站出来讲述他们自己对自闭症的认识,理解和感受。

“自闭症不是一种把人‘困在了自己的世界里’的可怕的病。自闭症是一种生命的方式。”,美国传奇的自闭症社会活动家,“国际自闭症互联网”组织(Autism Network International)

创始人 Jim Sinclair说,“自闭症与我的每一种经历,每一种感觉,知觉,和思想都不可分离。所以当家长说,‘我真希望我的孩子没有自闭症’时,其实相当于在说‘我真希望我没有这个孩子’。” ;著名的自闭症论坛Wrong Planet上的很多用户也都表示,“自闭症是我作为人的一部分,而不是一块需要被割掉的,多余的赘肉。”;“我喜欢我的自闭症,我喜欢这样的自己。自闭症让我可以从一个与众不同的角度看世界,看到人们看不到的地方。”…… 他们接纳自闭症作为自己本身的一部分,为自己的不同感到骄傲。

他们也更希望社会能够接受他们的“与众不同”,而不是试图“治疗”他们,把他们“变正常”。

神经多元化运动(neurodiversity movement)

呼吁社会接纳各种认知与发展异于常人的少数群体 —— 我们不需要把每个孩子都改造成“标准发展”的小孩。社会需要认识到每个孩子都是不同的 —— 总会有一些孩子要走不平常的路。

对于那些没能按时达到“成长里程碑”的孩子,相比强行把他们塞到不适合的路线上,我们需要做的更多是认识和接纳这种多元性。一个与此类似的情况是人们对左撇子的态度。全世界有百分之八的人口是左撇子 —— 这意味着一个人数极少的群体要走与绝大多数人不同的路线。历史上左撇子曾一度被认为是一种疾病,一种错误,甚至是一种罪恶。他们被强迫“纠正”用右手写字,因为那时人们认为使用右手是儿童唯一的正确发展方式。而现在我们知道世上会有这百分之八的孩子与其他人不同,左撇子和右撇子也并没有什么好坏优劣之分—— 他们只是不一样而已。

综上所述,自闭症既是一种障碍,也是一种不同的认知方式。

从谱系的一端到另一端,每个自闭症患者的症状和个体发展都是独特的,没有两个自闭症患者是一样的,所以很难将自闭症这个群体一概而论。

由于“低功能”和“高功能”患者均属于同一个谱系,并且无法明确划分二者的界限;且随着年龄的增长,许多自闭症患者也逐渐由“低功能”向“高功能”一侧移动;因此,我们更需要针对每一个患者独特的状况进行测评,针对他们的能力与困难因材施教,而不是将他们统一放进训练机构进行标准化“改造”。

又如彩虹图中所描述的,所谓“正常”与“异常”之间,其实有很大的灰色区域,没有办法一刀切开准确划分。其实我们身边很多人身上也都有一些自闭症的特质,尤其是自闭症患者的近亲。

他们可能感官灵敏,身体有点笨拙,生性孤僻,没什么朋友,不太能注意到别人的情绪变化... 这些人可能就落在了之前彩虹图中的“边缘“(borderline)

范围。所以其实,自闭症距离我们也并没有那么遥远。

神经多元化运动正在演化成一种人权运动,它提醒我们要海纳百川,包容和接纳社会上各种不同的群体。相比看各路人马争论自闭症要如何治疗,我们更需要的是倾听来自自闭症群体本身的声音;在对自闭症患者的缺陷提供帮助的同时,我们也需要更多针对自闭症患者潜能的研究,从而更新对自闭症患者的教育方法。

正如著名自闭学者,作家和演讲家Temple Grandin说的那样,“这世界需要各种各样的心智”,人类社会的发展也需要神经多元化。

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作者K.L.于2016年4月6日Q&A;:自闭症患者是星星的孩子吗?

1.?自闭症是一种精神健康问题(mental health problem)吗?

不是。

抑郁症是一种精神健康问题。而自闭症谱系障碍是一种发展性障碍(developmental disorder)。目前与注意力障碍(ADHD),学习障碍划分在同一类别下。由于认知和处理情绪的困难和社交障碍,难以与人建立联系,自闭症患者很容易发展出精神健康问题(如抑症),但自闭症本身并非精神健康问题。

2.自闭症是一种性格缺陷吗?

不是。自闭症的神经发育,和大脑的一些部分在生理上与常人不同。

3.自闭症是不敢与人交往,或者不想与人交往吗?

不敢与人交往是社交恐惧。自闭症是不懂得如何与人交往。

不过自闭症和社交恐惧会在一些人身上同时出现 —— 社交屡屡受挫,也不知问题在哪 —— 可以理解一些患者发展出了社恐吧。至于想不想与人交往 —— 有人想,有人不想,和普通人一样。但共同点是:他们都缺乏社交的能力。

4.自闭症可以后天偶发吗?

(遗憾的是,不能。)?目前已知的,自闭症就只有一种方法可以获得:遗传。和疫苗没有关系!和疫苗没有关系!和疫苗没有关系!和家庭教育也没有关系!后天原因(如虐待/忽视儿童,医疗事故…)却被诊断为自闭症的,多数是误诊。可能是孩子呈现出一些类似于自闭症的症状,而医生又无法解释缘由。

5.自闭症能被治好吗?

目前不能。

发展性障碍会一直持续伴随一个人一生的成长。很多“自闭症康复”的报道有误导倾向 —— 你以为自闭症小孩开始说话了/能上学了,就等于他的自闭症消失了?此外,大部分“高功能”自闭症患者也是不愿“被治愈”的。他们接纳自闭症作为自己本身不可分割的一部分。他们更希望社会能够接受他们的“与众不同”,而不是试图将他们“变正常”。

6.自闭症只影响儿童吗?

并不。不然自闭症小孩长大后都去哪儿了?

7.自闭症与智力障碍有什么关系?

智力障碍是可能和自闭症同时出现的并发症中的一种,通常出现在谱系中严重自闭症的一端。

8.自闭症与阿斯伯格症有什么关系?

阿斯伯格症(Asperger’s syndrome)

是一种轻度自闭症,已于2012年12月由APA并入自闭症谱系障碍,不再作为单独的诊断名称。并且也不再区分高功能自闭症与阿斯伯格症,近年的文献中二者均被称为“高功能”自闭症。

9.自闭症患者是不是都有特殊天赋?

不过自闭症患者中有特殊天赋,甚至并发学者综合症(Savant Syndrome)

的概率比常人要高。

10.自闭症患者是不是来自另一个星球?/是不是有特异功能,超能力?

你是不是玄幻小说看多了?

11.自闭症患者有感情吗?

当然有。还不少呢。普通人有的,自闭症患者基本也都有,有的甚至还特别多愁善感呢。问题是他们难以识别和区分不同的感情,表达就更难了。

12.自闭症患者能在网上与人聊天,发帖子吗?

能。: ) 功能较高的自闭症患者不但可以与人聊天,吐槽,发帖子,还可以顺利完成学业,有成功的事业,和你一样。

13.自闭症患者能有情感生活,恋爱,结婚成家吗?

能。: ) 不过能维持婚姻幸福美满的比例比普通人要低。自闭症患者中无性恋的比例也比普通人要高。

14.自闭症患者能意识到自己患有自闭症吗?

能啊。: )(看起来《第二十二条军规》深入人心啊… ← 根据《第二十二条军规》的逻辑,如果患者能意识到自己有自闭症就代表没有自闭症。)

功能不低的,基本都会意识到自己与人不同,但不一定能找到自闭症这个诊断。

15.我怀疑自己有ASD,这有可能吗?

可能。 )?其实大家身边很多人身上都有一些自闭症的特质,尤其是自闭症患者的近亲。这些人很可能落在了彩虹图中的“边缘“(borderline)范围,但由于可以正常生活,没有受到临床意义上的“严重”影响,也并不需要帮助,所以不做诊断。另外临床心理学家诊断自闭症是一个很复杂的过程,不是看起来符合几条症状就可以诊断的。你需要真的翻阅了各种靠谱文献,并且对DSM诊断标准背后的哲学有所理解,得出的结论才可能靠谱。并且即使这样,也只是自我诊断。

不过当然,如果接受自我诊断的身份对你的健康,心态有改善,也未尝不是一件好事。毕竟目前国内是没有成人诊断服务的,儿童诊断也都没有采用国际标准。

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发表于 4-6-2017 09:29 AM 来自美国米群网手机版 | 显示全部楼层
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